L'association
ENDOmind France
En 2014, deux patientes atteintes d’endométriose constatent que, depuis leur propre diagnostic, rien n’a changé dans le diagnostic et la prise en charge des patientes atteintes de la maladie. Celle-ci était toujours aussi méconnue du grand public et des professionnels de santé. L'errance diagnostic était toujours aussi longue. Elles décident alors de créer une association afin de porter la voix des patientes et de faire sortir de l’ombre l’endométriose. Elles souhaitaient non seulement faire connaître la maladie mais aussi soutenir la recherche, quasi-inexistante et peu financée.
D’abord, il fallait faire connaître et reconnaître la maladie. Médiatiser la maladie pour qu’enfin, le discours de normalisation de la douleur pendant les règles perde du terrain. Non, il n’est pas normal d’avoir mal pendant ses règles.
C’est d’ailleurs le slogan en 2016 de la première campagne d’information sur l’endométriose auquel Endomind contribue, sollicité par le ministère des solidarités et de la santé ! « Les règles, c’est naturel, pas la douleur ! »
Depuis le début de son existence, Endomind organise deux grands évènements chaque année :
l’EndoMarch, marche mondiale de lutte contre l’endométriose, venue des États-Unis, chaque dernier samedi du mois de mars, et l’EndoRun, en novembre pour récolter des fonds pour la recherche.
Les dates importantes de l’association :
Juillet 2014 : Naissance de l’association ENDOmind
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Mars 2015 : Organisation de la première ENDOMarch en France : En savoir plus sur l’endomarch
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2016 : Première campagne Info Endométriose
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2017 : Participation à l’écriture des recommandations de bonnes pratiques dans l’endométriose avec la Haute Autorité de Santé. lire les recommandations de bonne pratiques endométriose
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Novembre 2018 : Création par l’association de l’évènement EndoRun pour soutenir la recherche sur la maladie : En savoir plus sur l’endorun
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Mars 2019 : Participation aux travaux avec l’ancienne ministre de la santé Agnès Buzyn pour l’organisation territoriale de l’endométriose.
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Avril 2020 : Lancement de la campagne ALD
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Septembre 2020 : Lancement du projet de déploiement des programmes d’éducation thérapeutique sur l’ensemble du territoire avec le soutien de l’assurance maladie en savoir plus sur les programmes d’éducation thérapeutique
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Janvier 2021 : Création par l’association de la première fondation en Europe dédiée à la recherche sur l’endométriose, la Fondation pour la Recherche sur l’Endométriose (FRE), sous l’égide de la Fondation pour la Recherche Médicale (FRM) en savoir plus sur la Fondation
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Mars 2021 : Participation à la rédaction de la Stratégie nationale de lutte contre l’endométriose initié par l’ancien ministre de la santé Olivier Véran
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Janvier 2022 : Accompagnement de la député LFI Clémentine Autain pour la proposition de résolution afin de faire entrer l’endométriose dans les ALD 30
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Janvier 2022 : Annonce la stratégie nationale par le président Emmanuel Macron
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Février 2022 : Participation à la conférence de presse pour annoncer la création de l’Endotest, premier test salivaire pour diagnostiquer l’endométriose.
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Février 2022 : Première réunion de co-pilotage interministériel de la Stratégie nationale de lutte contre l’endométriose et lancement des travaux. Découvrez la stratégie nationale
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Mars 2022 : Lancement du projet ENDO&ADO soutenu par l’assurance maladie et Gooded.