La stratégie nationale
La stratégie nationale
C’est en 2019 que débute les premiers travaux officiels sur l’organisation des soins dans l’endométriose sur le territoire Français. L’ancienne Ministre de la Santé Agnès Buzyn organise les travaux autour des filières de soins. Ils seront néanmoins ralentis avec la crise sanitaire du COVID 19 dès 2020.
Tout au long des années 2020 et 2021, l’association ENDOmind a sollicité plusieurs centaines de parlementaires, député.e.s, sénateurs et sénatrices afin de les sensibiliser à l’endométriose et d’œuvrer pour une meilleure reconnaissance de la maladie.
Interpellé par les multiples questions des parlementaires qui s’étaient engagé.e.s à soutenir cette cause, le ministre des solidarités et de la santé de l’époque, Olivier Véran, a décidé de lancer une réflexion qui devrait servir de base à une véritable stratégie nationale. Il a confié l’organisation de ce travail collaboratif à Madame Chrysoula Zacharopoulo.
C’est ainsi que dès le 11 Mars 2021, l'association a pris une part active dans la proposition qui a servi de base à l'élaboration de la Stratégie Nationale de lutte contre l'endométriose .
Cinq groupes de travail se sont réunis durant plusieurs semaines pour rédiger des plans d’actions sur les thèmes suivants :
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La recherche ;
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La détection et le diagnostic ;
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La prise en charge des malades et les parcours de soins ;
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La formation des professionnels de santé ;
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L’information et la sensibilisation autour de la maladie.
Au sein de ces groupes de travail regroupant professionnels de santé, représentants des administrations centrales de santé et associations de patientes, ENDOmind a porté avec conviction et détermination la voix des malades, et défendu leurs intérêts, leurs attentes et leurs besoins, sans hésiter, quand cela s’est avéré nécessaire, à alerter le cabinet du Ministre qui a déclenché de nouvelles auditions.
Le rapport définitif de ces groupes de travail a été rendu en juin 2021.
L’annonce du lancement de la stratégie nationale s’est faite en janvier 2022 par le président de la république. Cette stratégie mobilise plusieurs ministères : ministère des Solidarités et de la Santé, ministère de l'Éducation nationale, de la Jeunesse et des Sports, ministère chargée de l'Égalité entre les femmes et les hommes, de la Diversité et de l'Égalité des chances, ministère de l’Enseignement supérieur, de la Recherche et de l’Innovation, ministère du Travail, de l'Emploi et de l'Insertion, chargé des Retraites et de la Santé au travail, ministère de l’enseignement supérieur, de la recherche et de l’innovation, ministère chargé des sports, secrétariat d’état chargé de l’enfance et des familles.
Elle s’articule autour de 3 grands axes
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« Placer la France aux avant-postes de la Recherche et de l’Innovation sur l’Endométriose »
Pour ce faire, un Plan d’Équipement Prioritaire Recherche (PEPR) de 20 millions d’euros sur 5 ans a été décidé. En réalité, au-delà de l’endométriose, ce PEPR couvre plus largement la santé des femmes et la santé des couples, notamment la fertilité et également l’impact des traitements anti-épileptiques.
L’INSERM (l’Institut national de la santé et de la recherche médicale) a été chargé d’élaborer et de piloter ce plan. A ce jour, ni le contenu de ce plan ni le budget qui doit être affecté à la recherche sur l’endométriose ne sont connus.
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« Garantir un diagnostic rapide et l’accès à des soins de qualité sur l’ensemble du territoire »
Cela couvre concrètement la mise en place de filières de soins régionales d’ici fin 2023 afin que le diagnostic et la prise en charge de l'endométriose soient améliorés. A l’intérieur de ces filières, des professionnels de santé formés peuvent accompagner les malades de façon pluri-disciplinaire. Pour la prise en charge des formes très complexes de la maladie, des centres de référence seront définis.
Si nous soutenons l’ensemble du plan, nous déplorons que la stratégie nationale n’ait pas intégré l’inscription de l’Endométriose dans la liste des ALD 30 (affections longue durée, liste fermée). L’axe 2 de la Stratégie prévoit néanmoins une amélioration de la prise en compte de l’endométriose dans la liste des ALD 31.
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« Communiquer, former et informer l’ensemble de la société sur l’Endométriose »
La stratégie prévoit une meilleure formation des médecins ainsi que de tous les acteurs pouvant intervenir dans le dépistage de la maladie (tels qu’infirmières scolaires, médecins du sport, médecins du travail, DRH…).
Des campagnes d’information et de sensibilisation doivent être organisées.
Le rôle des patientes expertes doit être renforcé.
Un premier Comité de pilotage de la stratégie s’est tenu le 14 février 2022.
Un nouveau Comité de pilotage réunissant la Direction Générale de l’Offre de Santé et les représentantes des associations s’est tenu le 11 mai 2023.
